Reportage P4 Norrbotten.
Längt: 4.05 min
Förmiddagspasset med Elenor Norgren
Född med hörselnedsättning - tappade synen som vuxen
    Torbjörn: Jag var nästan 29 år när jag hamnade hos läkaren och han bekräftade att jag hade Retenitis Pigmentosa. Det ordet som dök upp på min näthinna, samt vad läkaren sa – var att jag förmodligen skulle bli blind. När man får ett sådant ord kastat på sig är det väldigt svårt att hantera det. Saker och ting vänds väldigt fort och man kastas in i ett slags tumult och surrealism under den första tiden. Så första tiden tänkte jag nog inte så mycket. Jag jobbade som lastbilschaufför och körde jättemycket motercykel så min vardag bestod av saker som jag behövde synen till. Därmed blev det väldigt traumatiskt när jag fick veta vad det här handlade om.

    Elinor: Under hur lång tid tog det innan du förlorade synen? För du ser väldigt lite nu. Hur lång var den processen?

    Torbjörn: Ja, alltså. Den här en medfödd diagnos som heter Ushers syndrom och från början är den inte speciellt allvarligt. De första tecknen är ett dåligt mörkerseende, förlorat mörkerseende, sedan går processen ganska långsamt. Sen är det så olika. Vissa förlorar synen rätt så snabbt medan andra kan ha synrester ända upp i 70-80årsåldern. Men i mitt fall gick nog rätt så hyffsat långsamt och sedan blev det mer allvarligt. Men det var vissa faktorer som gjorde att jag inte fick förståelse för att jag hade problem med synen på det viset. Så när jag väl hamnade hos läkaren var det rätt illa med synen. Jag har kvar på höger sida ett litet centralt seende, det har jag kvar. Så jag kan se detaljer och läsa anpassad text och lite dylikt.

    Elinor: Men att du nu har tappat synen och också delvis hörseln. Innebär det att du har fått ett försämrat liv?

    Torbjörn: Hade du frågat mig precis efter diagnosen hade jag sagt ja till det men nu här ett antal år senare vill jag inte påstå det. En god vän och kollega till mig, Sarah Remgren, som även jobbar i samma projekt som jag sa: ”Det är inte själva diagnosen som påverkar hur ens livskavaltitet är utan det är insatserna och stödet man får från samhället. Och så är det. Jag kan leva ett mycket gott liv om jag får den hjälp jag behöver.

    Elinor: Vad får du för hjälp idag?

    Torbjörn: Det är inte speciellt mycket. Jag har möjlighet att på vardagen nyttja dövblindtolk som jag nu har bredvid mig i främst kommunikativa situationer och få syntolkning. Men som jag med många andra kämpar vi för att få våra rättigheter med LSS och SOL-insatser och dylikt mot kommunerna som stretar emot. Ja, det är så det ser ut.

    Elinor: Men om vi nu backar tillbaka i tiden. Du sa, när du fick beskedet om att förlora synen så var du lastbilschaufför och körde mycket motorcykel. Du berättade här innan att du tidigare hade varit i Luleå på en motorcykelresa. Hur förändrades ditt liv då?
    Torbjörn: Rent praktiskt var det väldigt besvärligt. Att be om hjälp. Be andra om hjälp med saker som man tidigare hade klarat. Men personligen så drabbades man av något som kallas en livskris. En livsomställning där man inte känner igen sig själv och man får brottas mycket med ångest.

    Elinor: Men hur tog du dig vidare då? Hur har du accepterat din situation?

    Torbjörn: Eftersom allt skedde så drastiskt var jag mer eller mindre tvungen till att ta till mig situationen direkt. Jag hade liksom inte så mycket till val. Det var att överleva eller inte. Så det var bara att ta tills sig det och ta itu emot alla tuffa smällar på en och samma gång. Då började jag även skriva på min blogg. Den bloggen hjälper mig genom att jag kan få ut de värsta sakerna - mina värsta bitar ut i textform. På så sätt kan jag hantera det bättre.